Em novembro de 2020, Rubia Tamires Degan, então com 29 anos, enfrentava o maior desafio de sua vida. Ao lado do filho Pedro Henrique Degan Silveira, de apenas 7 anos, ela se preparava para um transplante de medula óssea que mudaria suas vidas para sempre. O procedimento, realizado no Hospital das Clínicas, em Curitiba, foi a última esperança contra a anemia de Fanconi, uma síndrome rara que comprometeu a medula óssea do menino. Quatro anos depois, mãe e filho celebram a vitória sobre as adversidades e compartilham a transformação que viveram desde então.
Rubia e Pedro moram no bairro Bela Vista, em Gaspar, e compartilham com emoção o caminho que os levou até o transplante. “O Pedro foi diagnosticado depois de uma investigação médica detalhada. Ele fazia acompanhamento com o doutor Jean por conta de questões de crescimento. Foi ele quem solicitou os primeiros exames e nos encaminhou para a doutora Francine, hematologista. Quando veio a confirmação da anemia de Fanconi, sabíamos que a jornada seria longa e desafiadora”, conta Rubia.
Antes do transplante, Pedro passou por tratamentos medicamentosos, mas os resultados não foram animadores. “Os médicos decidiram que o transplante era a melhor opção. Fizemos uma campanha para encontrar um doador compatível. Chegamos a encontrar um 100% compatível, mas a pandemia mudou tudo. O doador desistiu e, sem outra escolha, decidi que eu seria a doadora, mesmo com apenas 50% de compatibilidade”, relata.
O dia 11 de novembro de 2020 ficou marcado na memória de Rubia como a data em que ela “deu a vida ao filho pela segunda vez”. O transplante foi bem-sucedido, mas o período de recuperação foi repleto de desafios. “Ficamos quase cinco meses em Curitiba, longe de casa, sem receber visitas por conta das restrições da pandemia. O pós-operatório foi difícil tanto física quanto emocionalmente. Ver o Pedro debilitado, especialmente após as quimioterapias, foi devastador. Quando ele perdeu o cabelo, o impacto emocional foi muito grande para nós dois”, lembra.
Rubia confessa que chegou ao limite da dor emocional, mas encontrou forças em sua fé. “Eu rezava todos os dias, pedindo forças para Deus. Acreditava que ele estava ao nosso lado. O apoio da equipe médica, que incluía psicólogos, nutricionistas e fisioterapeutas, foi fundamental para seguirmos em frente”. Hoje, aos 11 anos, Pedro é um menino alegre e cheio de energia. “Ele é extremamente carinhoso e especial. Passar por tudo isso nos tornou ainda mais unidos. Agora, ele faz apenas consultas anuais de rotina em Curitiba e sua saúde está excelente. Não tem preço vê-lo tão bem e cheio de vida”, conta Rubia emocionada.
A experiência transformou a visão de vida de Rubia. Atualmente, ela se dedica a um projeto pessoal: escrever um livro sobre o processo do transplante e as lições aprendidas. “Guardei todas as minhas anotações daquela época e quero usá-las para ajudar outras mães e famílias que enfrentam situações semelhantes. Quero que elas saibam que, mesmo nos momentos mais difíceis, há esperança”. Para Rubia, a mensagem principal que deseja passar é sobre resiliência e fé. “Se eu pudesse dizer algo para outras mães, seria: ‘Aguentem firme. Vai passar’. Há momentos em que parece impossível seguir em frente, mas quando vemos nossos filhos bem e curados, tudo faz sentido. É um amor que supera qualquer dor”.
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