Sábado, 05 de Dezembro de 2020
“Muito prazer, eu sou a Fissura Labiopalatina! Também me chamam de lábio leporino e tenho mania de assustar quando chego. E, é bem verdade, chego com bastante frequência: no rostinho de um em cada 650 bebês que nascem. Sei que levo preocupação para as famílias porque poucos me conhecem. Até mesmo profissionais de saúde experientes às vezes não sabem como lidar comigo ou como comunicar a minha presença. Sinto falta dessa sensibilidade. Tudo bem, sou inesperado, diferente... mas tenho muitos poderes! Trago luz através de sorrisos. Suscito forças. Desperto amores. Quem me olha de um jeito assim, meio estranho, tem muito o que aprender! Talvez esteja mesmo pedindo aprendizado através desse olhar. Ensine! Ou talvez tenha um pré-conceito sobre mim. E aí, ‘defeituoso’ é aquele olhar. Porque eu sou garra! Caminho. Uma longa estrada que leva a um futuro cheio de possibilidades, de vida!”.
Você acabou de ler parte de um texto da mãe Vanessa Corrêa da Silva. Ela descreve a fissura labiopalatina, as sensações causa quando descoberta e também seu grande poder de transformar. Todas essa condições ficaram ainda mais em evidência neste 24 de junho, data marcada pelo Dia da Conscientização Sobre Fissura Labiopalatina.
A fissura labiopalatina é uma abertura no lábio ou palato (céu da boca) que não foi fechada durante a gestação. As mamães tomam conhecimento através da ultrassom, a partir da 16ª semana de gravidez. O nível com que ela vai aparecer no rostinho da criança, porém, é descoberto somente na hora do parto. Em alguns casos raros, essas fissuras podem aparecer em outras partes da face do bebê.
Especialistas estimam que o tratamento leve entre 20 e 25 anos. Ele deve ser iniciado ainda na gestação, quando acontece o período de orientações e acompanhamento emocional dos pais, até a reabilitação total do filho.
Os cuidados variam conforme o caso. Desde pequenas, as crianças podem ser submetidas a cirurgias plásticas, acompanhamentos odontológicos e abordagens médicas de diferentes formas. Todas as etapas mudam conforme o nível do problema. Porém, o que não muda é o amor que todos os pais sentem por um sorriso que transforma tudo ao redor.
Giana Irene Matos, moradora do bairro Belchior Baixo, é mãe do pequeno Joaquim, de apenas dois anos. Ela descobriu que seu filho tem lábio leporino em uma consulta médica, durante a gestação. “Em um dos exames morfológicos, o doutor João Luiz Ascoli detectou uma má formação. Com todo carinho, ele nos deu a notícia. Mas meu mundo se abriu. Fiquei desesperada com o que iria enfrentar”, relembra.
Embora já conhecesse casos semelhantes, sua primeira reação foi pesquisar na internet. “Me apavorei ainda mais. Chorei muito. Foi um período em que, se eu não tivesse o apoio do meu marido e família, teria desabado”.
Joaquim nasceu com fissura de lábio unilateral e palato mole. Sua primeira cirurgia aconteceu no ano passado, em Joinville, onde ele já fazia acompanhamento. O procedimento foi feito no momento em que ele estava forte e saudável para receber a abordagem.
Após se informar corretamente e ter o auxílio de profissionais referências, a família do menino lida muito melhor com a realidade. “Até onde sei, Gaspar não possui nenhum grupo de apoio para pessoas com fissuras de lábio. Mas recebemos essa assistência pelo Niaf [de Blumenau] e fomos tranquilizados. Eles tentam nos ajudar de todas as formas possíveis”, diz, emocionada, ao afirmar que o núcleo fez com que ela e o marido tivessem ainda mais força.
A insegurança, ao descobrir que o filho nasceria com fissura labial, foi a mesma sentida por Susirlei Reinert Pamplona, também moradora do bairro Belchior Baixo. Ela passou por essa experiência há 21 anos, no momento do parto, quando foi informada pelas enfermeiras. Tudo aconteceu em uma época em que o acesso à informação era mais difícil. Mesmo assim, de cabeça erguida, fez o possível para proporcionar ao filho Luiz Felipe as melhores condições.
A mãe lembra que aquele momento foi um choque em sua vida. “Meu mundo desmoronou, pois eu nunca tinha ouvido falar sobre esse assunto. Minha sorte é que o pediatra dele era o doutor Mirgon Arend, que já conhecia alguns casos e me ajudou muito. Ele me encaminhou ao Centrinho, em Joinville”.
Luiz Felipe tem fissura no palato e no chamado ‘sininho’. Por conta disso, já passou por duas cirurgias, aplicações de dreno no ouvido e retirada de dentes. Ele também nasceu com o pezinho torto e, durante seu acompanhamento médico, foi diagnosticado com autismo. Portanto, a ajuda de uma equipe especializada se tornou ainda mais importante em sua trajetória. Com o amor da família e o apoio de profissionais especializados, o jovem cresceu com toda assistência possível.
Chamar a atenção da sociedade para uma causa tão importante. Esse foi o principal objetivo de Vanessa Corrêa da Silva ao criar o projeto ‘A luz do teu sorriso’. Mãe do pequeno Vinícius, de 7 anos, a moradora de Florianópolis entendeu que a iniciativa seria positiva a outras famílias que passam pela mesma situação. E foi!
Desde 2014, o projeto desenvolve diversas ações para ajudar a rede Profis Joinville, que presta assistência aos pacientes atendidos no Centrinho. Entre as atividades está a captação de recursos, promoção de encontros entre famílias de crianças com fissura labial e divulgação de conteúdo informativo. Nesse mesmo ano, seu trabalho ganhou reconhecimento nacional: foi o vencedor do Prêmio IGK, do Instituto Guga Kuerten.
De acordo com Vanessa, se trata de um projeto de vidas. “Acolhemos mães gestantes que nos procuram com aquele mesmo sentimento de aflição e tristeza que tivemos na nossa descoberta. Aqui, somos amor, informação, orientação e caminho para o melhor tratamento”. Ela reitera que conta com o apoio de muita gente e trabalha em conjunto com diversas entidades para lutar por melhores condições de tratamento e políticas públicas em todo o país.
O Núcleo Integrado de Atendimento ao Fissurado Labiopalatal (Niaf) é um serviço da Prefeitura de Blumenau, mas que atende toda a região. Ele presta atendimento especializado aos pais e às pessoas com fissura de lábio e/ ou palato, oportunizando o tratamento de acordo com a necessidade de cada um. A equipe é composta por assistente social, psicóloga, fonoaudióloga, médico pediatra, cirurgiã dentista e auxiliar de saúde bucal.
As cirurgias e outros procedimentos não disponíveis na região são encaminhados para Joinville, no Centrinho Prefeito Luiz Gomes. Além disso, o Niaf conta com a parceria da Associação dos Fissurados Vale do Itajaí (Afisvale), órgão que oferece apoio no desenvolvimento e saúde integral do bebê fissurado.
De acordo com Vera Lucia de Oliveiras, coordenadora da entidade, o Niaf conta com 604 pacientes cadastrados. Destes, cerca de 250 pessoas da região permanecem em tratamento atualmente.
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